Aún hay tabúes en torno al Alzheimer

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Juan Carlos Rodríguez: “Aún hay tabúes en torno al Alzheimer”
“Las Administraciones tienen que pensar, hoy más que nunca, que los recortes sociales son una bomba de relojería que les puede explotar en sus manos”

La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer y otras Demencias de Galicia (Afaga) ha organizado unas jornadas temáticas entre el 14 y el 21 de septiembre, Día Mundial del Alzheimer que insistirán en Vigo que esta es una enfermedad para enfermos, familiares y sobre todo asociaciones y Administraciones valientes que no pueden subestimar sus efectos ni escatimar en esfuerzos de todo tipo, incluso económicos. Si bien precisamente como demuestra Rodríguez y en plena época de crisis, lo que lo hace más interesante, “invertir en prevenir y tratar el Alzheimer resulta muy rentable a largo plazo, en todos los sentidos, también el económico” por lo que no existe excusa para los recortes sociales.

Es la primera vez que organizan unas jornadas de este tipo.
Realizamos unas jornadas similares cada año, pero para profesionales. Públicas son las primeras que organizamos. Y estamos muy satisfechos, la programación consta de tres documentales que se estrenan en Vigo y que abordan los ámbitos de la investigación, el enfermo y los cuidadores o cuidadoras, así como una conferencia que trata sobre la esperanza de los nuevos tratamientos. En definitiva, los tres pilares de la misma mesa, la demencia, con los que se debe abordar la enfermedad, es decir, investigación, enfermo y familia.

¿Con qué objetivo básico?
Que se genere debate en las jornadas y en la sociedad, más allá de ellas. Por eso recurrimos a un formato muy visual y participativo con la pretensión de que se hable de las demencias y del Alzheimer, se sepa qué es, cuál es su repercusión individual, familiar y social, en que se está trabajando al respecto y por donde discurren las investigaciones actuales.

No se trata pues de una enfermedad de la que se hable mucho, a pesar de su incidencia.
Damos una visión optimista pues se está trabajando, se está avanzando, se logran mejoras farmacológicas y terapias cognitivas, físicas y mentales que ya están reconocidas como efectivas. Esta es una enfermedad neurodegenerativa que además dura muchos años y que deteriora también a la familia que pierde su calidad de vida y de vida social, por lo que es necesario abordarla, también de forma social. Los efectos de la enfermedad se pueden ralentizar en las fases iniciale. No tiene cura ni se puede parar una vez iniciada, pero sí existe un horizonte de investigación que demuestra que su desarrollo y efectos se pueden ralentizar.

Por lo que explica, ignorancia, desconocimiento, rechazo o desprecio son también enemigos a batir, ¿existen aún tabúes o prejuicios en torno a las demencias?
Aún existen muchísimos tabúes y prejuicios. Las demencias y sobre todo el Alzheimer es una enfermedad que se oculta, que se evita, por falta de información, de compresión incluso, que se relega al ámbito familiar y que se esconde muchas veces por su componente social, por las repercusiones sociales que tiene, por el comportamiento que puede tener el enfermo en público, por ejemplo, que no se suele entender. Todo esto hace que los cuidadores, casi siempre los familiares, se recluyan y abandonen todo: sus aficiones, vida social… A medida que la enfermedad avanza se produce mayor dependencia del paciente, por lo tanto mayor dependencia también de la familia que a su vez va perdiendo relaciones sociales

La cuestión de los cuidadores es también una gran desconocida.
Es un problema grave que nos preocupa mucho. No se tiene en cuenta que la gran mayoría de los cuidadores son los familiares, con todo lo que ello comporta como estamos viendo, por eso llevamos tanto tiempo demandando programas sociales y alternativas sociales para las personas que se hacen cargo de los enfermos, para que no caigan en el síndrome del quemado, dispongan de tiempo de ocio dentro de lo posible y puedan recobrar su participación social.

¿Cuáles son entonces las herramientas básicas para luchar contra las demencias?
El diagnóstico precoz para iniciar terapias y los fármacos para ralentizar el proceso de deterioro son los objetivos primordiales. A partir de ahí hay que intentar que se cronifique.

En este y otros sentidos Galicia es muy particular en cuanto a las demencias.
Muy particular, muy especial y con características propias preocupantes. Básicamente la dispersión geográfica que hace que los servicios y la información no lleguen a los ámbitos rurales. Allí por lo tanto el desconocimiento es mucho mayor, como el sobreesfuerzo que hay que hacer para que lleguen recursos. Por otro lado la alta tasa de envejecimiento, uno de los factores que más influye en las demencias, pues a mayor edad, mayor número de enfermos. Así, cuanto más envejecida es una sociedad, más número de enfermos habrá. Esta es una realidad que se da especialmente en Galicia por su dispersión, orografía y envejecimiento, agravado sobre todo en las zonas interiores. Es un asunto que no se puede desatender ni escatimar en recursos.

Y el número de enfermos, muchos de ellos sin diagnosticar, aumenta cada año.
Es necesario insistir en que existen unas 50.000 personas con demencia en Galicia, entre ellos el 70 por ciento con Alzheimer a los que se suman entre 3.000 y 5.000 más cada año. Esto ya está asumido como una realidad por las Administraciones tanto locales como autonómicas. El incremento de casos se agrava con la crisis que genera la situación de mayor dependencia de las familias con menos recursos económicos para afrontar la situación y que la Ley de Dependencia no está atendiéndolos con celeridad. Esta es una enfermedad muy larga y muy costosa, de gran impacto sociológico, psicológico y económicamente devastadora si no se buscan ayudas.

En ese ámbito es trascendental la actividad de colectivos como Afaga.
Nuestro objetivo primordial es que las familias y cuidadores se sientan acompañados, apoyados, que compartan sus experiencias y entre todos lograr recursos para afrontar la enfermedad, incluso entre las asociaciones y la Administración que a su vez tome conciencia de que aquí no se puede recortar. Algo muy preocupante porque se están haciendo recortes sociales, de subvenciones, de los programas sociales de las cajas de ahorros, etc. que suponen un duro golpe para colectivos de este tipo. Recortar en el tercer sector donde trabajan estas instituciones es una bomba de relojería. Como advierte la propia OMS, el Alzheimer va a ser la epidemia del siglo XXI y si las Administraciones no son conscientes de ello, les va a explotar en las manos.

Una epidemia para la que no hay investigación epidemiológica ni políticas de prevención.
Llevamos mucho tiempo demandando, entre otras cuestiones, un estudio epidemiológico a la Xunta de Galicia, básico para conocer los pacientes en su estadio inicial donde la intervención es más efectiva y en la que se pueden retrasar los efectos de la enfermedad y aplicar determinadas terapias que ya se demuestran efectivas en este sentido, porque recordemos que no existe cura, pero sí alternativas de retraso y calidad de vida. También reclamamos que se coordine el ámbito social y sanitario para afrontar con mayor sentido, celeridad y efectividad los recursos. Las administraciones locales y autonómicas tienen que pensar, hoy más que nunca, que esta es una inversión en bienestar, que además genera ahorro económico. Por eso hay que trabajar también en la prevención, no porque acabe con el Alzheimer, sino porque está constatado que ralentiza sus efectos, evita algunos casos y mejora la calidad de vida de pacientes y cuidadores. Además la prevención mejora la salud en general de toda la sociedad y es en ella donde podemos localizar las fases iniciales de la enfermedad y afrontar los recursos que sean necesarios para evitar disgustos mayores cuando la demencia esté avanzada y poco más se pueda hacer. Invertir en prevención es algo muy rentable para la sociedad y para los gobiernos, ya que, hay que insistir, accediendo a los estadios iniciales evitará también medios, terapias, cuidados, centros especiales o residencias muy costosos que requiere la enfermedad cuando no se ha programado su tratamiento o está avanzada.

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